Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Das Datum ist bewusst gewählt, denn bei Trisomie 21 ist das 21. Chromosom dreifach vorhanden. Eine Laune der Natur, wie bei vierblättrigem Klee. Deshalb haben Simone Eßer (39) und Eva Schwientek (44) ihre Plattform für Eltern mit Trisomie-Kindern auch „Kleeblatt“ genannt. Seit 2016 stehen sie Eltern mit Rat und Tat zur Seite und unterstützen sie dabei, sich zu vernetzen. Im Wechsel treffen sich Eltern einmal pro Monat zum Stammtisch oder gemeinsam mit ihren Kindern zu einem Spiele-Nachmittag. Dafür können Simone und Eva Pfarrsaal und Kindergarten-Außengelände der Pfarre Mater Dolorosa in Flehe nutzen. Einmal pro Jahr gibt es eine größere gemeinsame Aktion für die inzwischen auf etwa hundert Familien angewachsene Community. „Eltern von Kindern mit Down-Syndrom haben meist sofort einen Draht zueinander, und sie gehen auch ehrlicher miteinander um“, meint Simone, als wir ins Xafé in der Zentralbücherei spazieren. Simone ist Mutter von drei Söhnen im Alter von elf, neun und sechs, der mittlere kam mit Down-Syndrom zur Welt.

Wie Eva wurde sie von der Diagnose nach der Geburt überrascht. Eva hat zwei Töchter im Alter von zehn und sechs, und bei ihr hat das erste Kind Trisomie: „Ich bin froh, dass ich es vorher nicht wusste, denn ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft. Frauen, die darauf vorbereitet sind, haben dafür mehr Zeit, sich auf die Diagnose einzustellen.“ Wobei Zeit relativ ist: Viele Mütter, die sich bei ihnen melden, stehen nicht nur unter Schock, sondern auch unter großem Zeitdruck. „Manche Ärzte überreichen mit der Diagnose gleich einen Termin für eine Abtreibung und drängen, sich bald zu entscheiden“, erzählt Simone. Dabei bestehe überhaupt keine Eile. Rein theoretisch könne man bis zur 40. SSW warten. „Das macht zwar niemand, aber damit will ich sagen, dass Eltern Zeit haben und sich nicht drängen lassen sollten.“ Evas Tochter kam in Stuttgart zur Welt, und Eva schätzte die Möglichkeiten dort, sich Hilfe zu holen und sich mit anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zu vernetzen. In Düsseldorf musste sie feststellen, dass solche Angebote fehlten – deshalb wurde sie mit Simone aktiv und gründete das Kleeblatt. „Alles wird gut“ ist kein Spruch, den Eva und Simone für sich wählen würden. Beide haben in ihrem Leben an mehreren Ecken Erfahrungen gemacht, die sie nicht unbedingt als „gut“ bezeichnen würden, aber beide haben diese Erfahrungen dazu genutzt, aus den Scherben etwas Neues, Schönes, Kraftvolles zu bauen. Ihre beiden Kleeblatt-Kinder haben sie dabei nicht behindert, im Gegenteil. „Solche besonderen Kinder sind lustiger. Sie entwickeln sich langsamer, man hat also länger ein Baby, was auch was Schönes hat. Und ohne unsere Kinder hätten wir uns weder kennengelernt noch unseren Job“, sinniert Eva. Seit einem guten Jahr arbeiten die beiden nämlich für die efa, das evangelische Familienbildungswerk.

„Wir haben eine Initiativbewerbung gestartet und uns für den Bereich Inklusion angeboten“, erzählt Energiebündel Simone. Weil es für sie nicht in Frage kam, mit drei Kindern wieder in der Gastronomie zu arbeiten – vor den Kindern hatte sie das Restaurant im Industrieclub geleitet – und sie die ehrenamtliche Arbeit fürs Kleeblatt so bereichernd wie keine andere findet, wollte sie ihre Berufung zum Beruf machen. Die vorsichtigere Eva überlegte erst, ob es nicht riskant wäre, Freundschaft und Job zu verknüpfen, löste sich dann aber doch aus einem ungeliebten Büro-Job und sprang mit der Freundin ins kalte Wasser. „Heute ist zwar alles irgendwie inklusiv, aber wenn man ein besonderes Kind hat, will man nicht die Einzige sein und erst eine Menge Fragen beantworten“, weiß Simone. Und so organisieren die beiden inklusive Angebote unter dem Dach der efa und coachen bei Bedarf die Kursleiter:innen, sollten sie Fragen haben. „Gerade machen wir auch eine Ausbildung für Peer-to-Peer-Beratung“, erzählt Simone. „Das hat unglaublich viel gebracht – obwohl der Kurs noch gar nicht zu Ende ist, konnte ich fürs Kleeblatt schon vieles anwenden“, freut sich Eva. Die beiden müssen nun los, um ihre Kinder von der Schule abzuholen. Als ich den beiden Freundinnen hinterherschaue, denke ich mir: Passt. Im März ist ja auch Frauentag.