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Xaver kommt meistens an sein Ziel

Nicole Pfeifer hat drei Kinder, eines davon wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Sie erzählt uns, wie das Leben mit Xaver so läuft.

Porträt eines Jungen mit Down-Syndrom, er trägt eine Brille und lächelt in die Kamera, im Hintergrund Gebüsch

Pia Arras-Pretzler

22.02.2024

Lesezeit 3 Minuten

Wie viele Kinder haben Sie? Welches Kind hat das Extra-Chromosom?

Wir haben insgesamt drei Kinder im Alter von vier bis neun Jahren. Unsere Tochter ist neun Jahre alt, Xaver hat das Down-Syndrom und ist mit sechs Jahren unser zweitgeborenes Kind. Unser Kleinster ist vier Jahre alt. Die beiden Jungs sind allerdings nur 17 Monate auseinander. 

Zu welchem Zeitpunkt war klar, dass Ihr Kind Trisomie hat?

Während der Schwangerschaft haben sich keinerlei Anzeichen auf das Down-Syndrom gezeigt. Wir hatten ein unauffälliges Nackenfalten-Screening und Organ-Screening. Zum Ende der Schwangerschaft (39. SSW) gab es Unregelmäßigkeiten im CTG und die Geburt wurde eingeleitet. Xaver wurde vaginal entbunden und bereits im Kreisssaal wurde die Kinderärztin dazugeholt. Den Verdacht hat man uns dann noch im Kreisssaal recht schonungslos mit den Worten „Warum haben Sie denn in Ihrem Alter (37) keine Vorsorgeuntersuchungen gemacht?“ beigebracht. Humangenetisch bestätigt wurde der Verdacht erst drei Tage nach der Geburt.

Wie sind Sie damit umgegangen?

Mein Mann ist von Anfang an sehr gut mit der Diagnose umgegangen, ich hingegen habe mich nur schwer von diesem Schock erholt. In den ersten drei Monaten war alles anders als bei unserer großen Tochter, aber rückblickend nur, weil ich als Mutter mit der Stresssituation nicht klarkam. Ich hatte nicht genug Muttermilch, obwohl Xaver gut an der Brust getrunken hat. Die ersten Tage, die Xaver auf der Neonatologie verbringen musste, waren purer Stress. Die Kommunikation mit den Ärzten und Hebammen war ein reiner Wahnsinn. Man hat uns permanent nur erzählt, was dieses Kind einmal nicht können wird. Wir haben in den ersten Monaten nach der Geburt nur funktioniert. Ich habe bis heute mit dem Trauma von Xavers Geburt zu kämpfen. Das liegt aber nicht an Xaver, sondern an den Umständen, wie mit uns als Eltern umgegangen wurde. 

Wie ging es dann weiter?

Xaver ist im Dezember 2017 organisch kerngesund zur Welt gekommen und hatte ein Extra-Chromosom im Gepäck. Wir haben sehr schnell gemerkt, dass er ein sehr fittes Kerlchen ist, und haben ihn wie auch schon unsere große Tochter mit zehn Monaten in die Kita geschickt. Er konnte mit 22 Monaten frei laufen ohne Unterstützung durch Physiotherapeuten. Er hat alle Meilensteine allein gemeistert, nur immer ein bisschen zeitverzögert.

Er konnte mit vier Jahren Fahrrad fahren und macht das mit großer Begeisterung. Er hat ein Gefühl für Gefahren und ist nie übermütig. Es liebt Spielplätze und tobt mit seinen Geschwistern wild umher auf Rutschen, Klettergerüsten etc. Er ist, seit er viereinhalb Jahre alt, ist komplett trocken (Tag und Nacht), und erledigt seine Geschäfte eigenständig ohne unsere Hilfe.

Xaver geht gerne in den Kindergarten und ist dort sehr beliebt. Er kommt im Sommer in die Schule und wird sich auch dort einen Platz in den Herzen der Menschen erkämpfen. Xaver ist ein aufgewecktes, aufgeschlossenes, freundliches und sehr emotionales Kind. Es ist großartig, ihn im Geschwisterverbund zu sehen. Er schaut sich Dinge ab und hilft seinem kleinen Bruder, wenn nötig.

Manchmal kann er sich sprachlich nicht so ausdrücken, dass er sofort verstanden wird, aber er wird nicht müde, sich zu wiederholden oder sich auf anderen Wegen verständlich zu machen. Xaver geht zweimal die Woche zur Logopädin und wir sehen stetigen sprachlichen Fortschritt bei ihm. Er liebt Pferde und geht daher einmal die Woche zur Reittherapie. Er geht zusammen mit seinem Bruder zum Turnen und in den Schwimmkurs. Insgesamt hat sich Xaver großartig entwickelt und er zeigt uns jeden Tag aufs Neue, was in ihm steckt. 

Was hätten Sie damals schon gern gewusst?

Als Mama von drei Kindern bin ich der Meinung, dass jedes Kind auf seine ganz eigene Art und Weise ein Abenteuer ist. Wenn man sich dazu entscheidet, Eltern zu werden, sollte man sich auf sein Kind freuen mit allen Höhen und Tiefen, die es geben mag, unabhängig von jeglicher Diagnose.
Ich bin rückblickend froh, dass die Diagnose erst nach der Geburt gestellt wurde. Es war ein Schock, aber wir sind mit Xaver täglich gewachsen. 

Welchen Tipp würden Sie Ihrem jüngeren Ich heute geben?

„… Es gibt keinen Grund zur Sorge, entspann dich, das werden wir prima hinbekommen …“ 

Wie geht es Ihrem Kind jetzt?

Xaver geht es sehr gut. Er geht gerne in den Kindergarten und ist schon ein sehr selbstständiger Junge. Sprachliche Defizite macht er mit seinem Charme wett und kommt dann doch meistens an sein Ziel. Wir sind gespannt, wie es für ihn in der Regelgrundschule klappen wird.

Das Gespräch führte Pia Arras-Pretzler.

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